La Coalition Canadienne pour le Dépistage de la Scoliose
Je m'appelle Bianca, et mon parcours avec la scoliose a commencé à l'âge de 13 ans, en août 2022. Je suis tombée sur le dos dans un skatepark et je pensais m'être fracturé les côtes, mais après avoir passé une radiographie à l'hôpital, le médecin a remarqué une forte courbure de ma colonne vertébrale. Lorsqu'on m’a annoncé que j'avais une scoliose, je ne savais pas vraiment ce que cela signifiait, et mes parents non plus. Avec le temps, ma courbure a continué de s’aggraver, et j’ai été orientée vers l’hôpital SickKids, où une radiographie a révélé une courbure de 66 degrés. On m’a dit que je devrais subir une intervention chirurgicale, mais que j’étais sur une liste d’attente de deux ans.
Pendant cette période, je faisais également de la natation de compétition, comme je le fais depuis dix ans. J’ai commencé à remarquer une baisse de mes performances au début de 2023, accompagnée d’une augmentation des douleurs dorsales et de difficultés respiratoires. Mes parents avaient commencé à chercher des solutions pour moi et ont découvert un centre de physiothérapie qui appliquait la méthode Schroth pour les patients atteints de scoliose. J’ai pratiqué ces exercices Schroth pendant quelques mois, mais j’ai constaté qu’ils n’empêchaient pas la progression de ma courbure. Cependant, ils m’ont aidée un peu à gérer la douleur. Au fil des mois, j’ai remarqué que ma respiration se détériorait considérablement, et la douleur commençait à affecter non seulement mes performances en natation, mais aussi ma vie quotidienne. J’ai eu énormément de chance d’apprendre plus tard que j’avais obtenu une date pour ma chirurgie, prévue le 2 août 2023. Juste avant l’opération, ma courbure atteignait 72 degrés au niveau thoracique et 30 degrés au niveau lombaire.
J’ai subi une chirurgie de fusion spinale à l’hôpital SickKids, où deux tiges en titane et 22 vis ont été fixées dans ma colonne vertébrale pour la stabiliser pendant qu’elle se soudait et guérissait. J’ai passé trois jours à l’hôpital, durant lesquels j’ai dû réapprendre à m’asseoir, marcher et monter les escaliers. La première semaine après mon retour à la maison a été terrible. La douleur était atroce, et je ne pouvais rien faire d’autre que rester allongée et me lever quelques fois pour marcher. Heureusement, avec le temps, mon état s’est amélioré. Lors de mon rendez-vous de suivi trois semaines plus tard, je marchais, je mangeais normalement et je commençais à diminuer les médicaments forts. L’une de mes plus grandes inquiétudes après l’opération était de savoir si je pourrais nager à nouveau. On m’a dit qu’après trois mois, je pourrais retourner dans l’eau, et avec le temps, j’ai réappris à nager par moi-même.
Cela fait maintenant un peu plus de deux ans depuis mon opération, et j’ai repris toutes mes activités avec très peu de douleur. Mon expérience m’a souvent fait réfléchir à la manière dont les choses auraient pu être différentes si ma scoliose avait été détectée plus tôt. Je sensibilise maintenant à l’importance du dépistage précoce, en particulier chez les enfants, et je continue à m’informer sur les traitements de la scoliose. La forme la plus courante de scoliose s’appelle la scoliose idiopathique de l’adolescent, qui est celle dont j’étais atteinte. Je milite maintenant pour que le dépistage de la scoliose soit effectué dans les écoles, car les recherches montrent qu’une détection précoce améliore les résultats des traitements.
Au fil de mon parcours, j’ai réalisé à quel point le fardeau émotionnel et physique de la scoliose pouvait être difficile à porter. Il est clair que nous avons besoin que les gens soient mieux informés et conscients de ce qu’est réellement la scoliose. J’espère qu’à travers mon initiative, je pourrai contribuer à faire connaître la scoliose comme il se doit et aider les personnes concernées à se sentir un peu moins seules dans leur propre cheminement.
« Je m'appelle Christine et je vis avec une scoliose depuis plus de 35 ans. En repensant à tout cela, je me rends compte que le manque de dépistage, de sensibilisation et d'éducation sur la scoliose a eu un impact significatif sur ma vie. Je n’ai été diagnostiquée qu’à l’adolescence, malgré des symptômes visibles des années auparavant. Ce retard de diagnostic et de traitement a conduit à une courbure plus sévère et à des défis physiques persistants. J’ai affronté de nombreuses épreuves, allant de douleurs chroniques à une mobilité réduite. Cependant, j’ai appris que la scoliose n’est pas seulement une condition physique, mais aussi émotionnelle et mentale. Je crois qu'une meilleure sensibilisation et éducation sur la scoliose sont essentielles. Si ma famille et moi avions été mieux informées sur la scoliose, nous aurions peut-être consulté plus tôt, ce qui aurait potentiellement évité certaines des complications que j'ai rencontrées.»
Christine a été présentée dans les nouvelles de CBC Investigates du 25 juin 2023 par Lauren Pelley Les patients attendent dans la douleur, tandis qu'un chirurgien se bat pour être payé. "Christine Kaschuba a d'abord remarqué une étrange courbure de sa colonne vertébrale lorsqu'elle était adolescente. Pendant des années, cela semblait gérable : elle faisait du sport, courait des marathons et a eu trois enfants. Lentement et progressivement, la déformation de sa colonne s’est aggravée. La courbure en forme de C de sa colonne vertébrale, mesure maintenant environ 70 degrés qui est caractérisée de scoliose sévère... La douleur est maintenant constante, irradiant de son dos à ses hanches inégales et parfois descendant jusque dans ses jambes, tandis que ses poumons peinent à prendre des respirations profondes. La plupart des nuits, dit-elle, la douleur est si envahissante qu'elle a juste envie de fermer les yeux et ne plus se réveiller."
Mon histoire de scoliose a commencé lorsque j'avais 15 ans (1980). J'ai passé une radiographie des poumons et celle-ci a révélé une courbure à ma colonne vertébrale. Je n’avais jamais été examiné, ni par mon médecin de famille, ni par l’école. Au début, j'ai consulté un chirurgien orthopédiste à Sarnia, qui m'a dit que j'avais besoin d'une chirurgie. Nous avons demandé une seconde opinion auprès de Dr Bailey à London qui m’a suggéré d'essayer un traitement expérimental de stimulation électrique. J'ai porté ce dispositif chaque nuit jusqu'à l'âge de 18 ans.
Ce stimulateur était semblable à un TENS sauf que les électrodes étaient placées sur mes muscles, ce qui provoquait une contraction des muscles de la colonne vertébrale pendant 10 secondes, puis un arrêt pendant 20 secondes. Cela permettait temporairement de redresser ma colonne. À 18 ans, j’ai eu congé du Dr Bailey et j’ai été informée que ma courbure ne s’était pas aggravée pendant mes dernières années de croissance, alors elle n’allait plus progresser davantage dans le futur. Je ne devrais donc plus avoir des problèmes à ce niveau, sauf sur le plan esthétique.
À l’âge adulte, j'ai eu de temps en temps de graves spasmes musculaires qui me rendaient infonctionnelle pour des jours, voire des semaines. La plupart du temps, je réussissais à les gérer avec de la chaleur, des massages, des crèmes topiques à base de relaxants musculaires et par des médicaments antidouleur. Je n’ai été hospitalisée qu’une seule fois. Dans ma trentaine, j’ai eu trois grossesses et accouchements normaux, faits par des sages-femmes. Deux des accouchements furent naturels, même que l’un d’entre eux, fut à domicile.
En 2014 (à 48 ans), j'ai dû subir une importante chirurgie abdominale pour du reflux gastro-œsophagien sévère (RGO). À l'époque, je ne savais pas que cela était probablement causé par ma scoliose et je n’avais aucune idée également à ce moment-là, que la courbure de ma scoliose avait augmenté à ce point. Mon médecin de famille n’en faisait pas le suivi.
En 2016, j'ai dû subir une nouvelle intervention pour réparer une double hernie incisionnelle, due à ma première cicatrice de chirurgie abdominale. En raison de mes deux chirurgies abdominales majeures, j’ai perdu tous mes muscles stabilisateurs du tronc.
Après ces chirurgies ainsi qu’à cause de la ménopause, j’ai souffert de douleurs très importantes et j’ai perdu ma mobilité très rapidement. J’avais maintenant besoin d'un déambulateur ou d'une canne pour me déplacer. Après cela, j’ai dû faire installer un porche et une chaise élévatrice afin de pouvoir monter les escaliers chez moi. Je devais également utiliser un quadriporteur pour tout déplacement de plus de 50 mètres environ. Ma douleur étant devenue chronique et je n’arrivais à être fonctionnelle seulement quelques heures par jour. Mon médecin de famille a enfin réalisé une radiographie et une tomodensitométrie, qui ont révélé des dommages importants à ma colonne vertébrale. Ma courbure lombaire était maintenant d'environ 60 degrés. J’ai maintenant de l’arthrite dans ma colonne vertébrale, aux pieds et aux genoux. Maintenant, je comprends que cette ostéoarthrose est due au fait que, pendant toutes ces années, en raison de ma posture scoliotique, mes articulations n’étaient pas bien alignées et utilisées incorrectement. Ma colonne vertébrale démontre maintenant de sévères dégénérescences discales lombaires (os sur os) et une sténose, etc.
Mon médecin de famille ne savait pas à qui me référer. Il m'a d'abord envoyée dans une clinique locale de gestion de la douleur. Lors de ma première (et unique) visite, l’orthopédiste m'a dit que la scoliose ne causait pas de douleur. Il voulait me faire des injections dans la colonne vertébrale et que j’utilise une crème pharmaceutique prescrite à 275 $ par mois. Ensuite, il m'a envoyé chez un neurologue qui m'a dit, que je ne devrais même pas envisager une chirurgie, car ils ne feraient que briser ma colonne vertébrale et essayer de la remettre en place. J'ai finalement convaincu mon médecin de me diriger vers un spécialiste de la douleur à Toronto. J'ai essayé la gestion de la douleur et l'ablation des nerfs.
Après mes propres recherches approfondies, j'ai découvert le Dr Stephen Lewis. Je l'ai consulté en mars 2020 et j'ai été inscrite sur sa liste d'attente chirurgicale. En août 2023 (à 57 ans), j'ai subi une fusion de T10 au bassin et deux cages lombaires ont été posées. On m'a donné une nouvelle chance dans la vie. Je peux maintenant marcher sans béquille ni déambulateur et j’ai rarement besoin de médicaments prescrits contre la douleur.
Debbie a également été interviewée dans les nouvelles de CBC Investigates du 25 juin 2023 par Lauren Pelley – Les patients attendent dans la douleur, tandis qu'un chirurgien se bat pour être pay « Debbie Powell, qui avait une scoliose sévère causant des douleurs chroniques et des problèmes de mobilité, a été sur la liste d'attente du Dr Lewis durant trois ans... "[Il] continue de dire que je suis encore jeune et veut que je garde autant de mobilité que possible après la chirurgie", a-t-elle déclaré par courriel. "Pourtant, moi et de nombreux autres patients adultes continuons d'attendre" ».
À l’âge de 12 ans, j’étais assise à la table de ma salle à manger lorsque j’ai soudainement ressenti un inconfort en étant assise sur la chaise à dossier dur. J’ai touché mon dos et j’ai remarqué que mon bas du dos ressortait de manière significative d’un côté. J’en ai parlé à mes parents, qui ont senti eux aussi et ils ont décidé de m’emmener voir un chiropraticien. Après avoir passé des radiographies, on a découvert que j'avais une courbure en forme de S, avec l'angle le plus grand de 24 degrés dans ma colonne thoracique. Aucune discussion concernant la chirurgie n’a eu lieu et il a été décidé que je recevrais des ajustements chiropratiques fréquents et des radiographies de suivi pour surveiller mon traitement. Ma courbure ne s’est jamais améliorée et a lentement augmenté en degrés au fil du temps. Je n’ai jamais été suivie par un spécialiste de la colonne vertébrale.
Au fil des années, mon inconfort a progressé, mais j’ai toujours réussi à gérer grâce à des visites régulières chez le chiropraticien, le massothérapeute, le physiothérapeute, l'ostéopathe, etc. Finalement, toutes ces méthodes ont cessé de fonctionner et ma douleur est devenue insupportable. J’ai deux jeunes enfants et je ne pouvais soudainement plus marcher ni participer à aucune de leurs activités. J’ai raté des mariages, des funérailles, des anniversaires, et la liste s’allonge. Chaque jour, je succombais à un fauteuil inclinable avec un coussin chauffant pour éviter la douleur nerveuse fulgurante dans ma colonne thoracique, qui irradiait jusqu’à ma poitrine et mes bras.
J’ai commencé à chercher frénétiquement une solution au Canada, mais j’ai été refusée encore et encore. Un chirurgien orthopédique m’a dit que la scoliose ne causait pas ce type de douleur et que je devais avoir une maladie auto-immune. Il a dit que la chirurgie ne ferait que m’aggraver. D’autres chirurgiens ignoraient ma demande de consultation ou me disaient carrément qu’ils étaient trop occupés pour m’accepter comme patiente. J’ai commencé à appeler et à envoyer des courriels à des cliniques privées au Canada, mais on m’a toujours répondu qu’elles ne s’occupaient pas de cas de scoliose complexes, comme le mien. J’ai appelé des hôpitaux et des cliniques aux États-Unis, mais on m’a dit que j’avais besoin d’une assurance américaine, sinon cela me coûterait plus de 250 000 $ pour cette chirurgie. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à me sentir désespérée. J’étais suicidaire, je n’arrivais pas à dormir, je pleurais presque tout le temps, en regardant ma famille partir pour un autre événement sans moi.
Enfin, j’ai trouvé un groupe de soutien sur Facebook avec des personnes ayant des histoires similaires à la mienne. Je suis tombée sur d’autres Canadiens qui avaient fait le grand saut de partir en Allemagne pour se faire opérer, eux-mêmes ou leurs enfants. J’ai contacté quelques-unes de ces personnes et j’ai commencé à élaborer un plan. J’ai fait des recherches et examiné de nombreux chirurgiens en Allemagne avant de décider de contacter certains d’entre eux. Les réponses immédiates ont été incroyables, pleines de bienveillance pour mes besoins. Un chirurgien m’a même envoyé un courriel personnellement pour examiner mes images et me donner des retours, ainsi qu’un plan d’action. Cela a été décisif, c’était lui. Après avoir échangé et eu une visioconférence directe avec lui, j’ai réservé ma chirurgie pour quatre mois plus tard. Quelle différence avec les soins fournis dans mon propre pays.
Je suis maintenant à quelques jours de mon premier anniversaire postopératoire et je ne pourrais pas être plus heureuse des résultats. Je peux marcher librement, je ne prends plus de médicament au quotidien et je participe à toutes les activités de mes enfants. Je suis à l’école pour commencer une deuxième carrière et j’attends avec impatience de pouvoir travailler à temps plein dans un avenir proche. Je continue de voir un physiothérapeute plusieurs fois par semaine pour regagner de la force et de la flexibilité, mais je ne peux pas me plaindre. Je suis fusionnée à environ 80 % et toutes mes douleurs précédentes ont disparu. Le plus important, c’est que j’ai retrouvé ma vie.
Cela me brise le cœur de voir d’autres Canadiens souffrir et de penser qu’ils n’ont peut-être pas l’opportunité ou les moyens de quitter le pays pour cette chirurgie. La douleur doit être prise au sérieux et nous avons besoin de plus d’options pour des soins appropriés. Des dépistages précoces seraient d’une grande aide pour garantir que les jeunes reçoivent les soins dont ils ont besoin et puissent potentiellement éviter une future chirurgie très invasive de la colonne vertébrale.
Au printemps 2021, pendant la pandémie, lorsque mon fils avait à peine 13 ans, j'ai remarqué que ses hanches semblaient inégales. Au début, je trouvais cela étrange, mais lorsque j’ai remarqué à nouveau quelques semaines plus tard, j’ai fait des recherches en ligne et j’ai immédiatement pris rendez-vous avec notre médecin de famille, suspectant une scoliose. Une radiographie a confirmé une courbure lombaire d'environ 35 degrés et nous avons été référés à un chirurgien orthopédiste à l'hôpital pédiatrique local. Je savais que le temps était essentiel pour traiter cette courbure, et l'attente pour un rendez-vous serait d'au moins 4 mois, voire plus. Heureusement, j’ai appris qu’un ami avait traversé un parcours similaire avec sa fille peu de temps avant et qu’il a pu nous donner des conseils pour nous guider et du soutien, ce qu'il n'avait pas eu la chance d’avoir quand sa fille avait été diagnostiquée.
Pendant que nous attendions le rendez-vous avec le chirurgien orthopédiste, mon fils a consulté au centre de physiothérapie pour la scoliose local, où ils pratiquaient la méthode Schroth. Mon fils a commencé la physiothérapie dans les deux mois suivant son diagnostic. Il a aussi été conseillé qu’il consulte un podiatre pour vérifier la longueur de ses jambes, ce qui pourrait contribuer à la scoliose. Pendant ce temps, il a fallu deux mois avant que nous recevions une date pour voir le chirurgien orthopédiste, mais nous avons eu la chance d’avoir déjà commencé les traitements. Mon fils a reçu un corset sur mesure pour lui, qu’il a commencé à porter environ 18 heures par jour, et qu’il a porté pendant deux ans. Bien que la physiothérapie Schroth ne fût pas une recommandation reçue d’un médecin, la combinaison de la physiothérapie et du port du corset a conduit à une amélioration de la courbure de mon fils. À la « maturité squelettique », il a été sevré de son corset et sa courbure mesurait 25 degrés. Il continuera à être vu annuellement, tant qu’il pourra, à l’hôpital pédiatrique.
Le parcours n’a pas été facile pour mon fils, bien qu’il ait eu la chance de voir une amélioration et de rester sans douleur.J’ai appris autant que je pouvais sur la scoliose, mais j’ai été déçue que notre médecin n’ait pas beaucoup de connaissances sur cette condition et n’ait eu que peu de conseils à donner, à part de « attendre et voir », ce qui n’était pas une option acceptable. Je réalise maintenant qu'il y a aussi un aspect de la santé mentale dans le diagnostic de toute condition physique à vie, comme la scoliose. Une approche holistique est nécessaire pour le traitement, ce qui inclut la coordination et la communication entre le patient, sa famille et ses amis, la communauté et les professionnels, y compris les médecins de famille, les physiothérapeutes, les orthésistes, les chirurgiens orthopédistes et même les professionnels de la santé mentale. Une plus grande sensibilisation au sein de la communauté sur ce qu’est la scoliose pourrait aider à une détection plus précoce tout en éliminant la stigmatisation associée au port d’un corset pour corriger la courbure.
En soutenant mon fils dans son traitement, j’ai vu l'impact mental que cela a eu sur lui. La scoliose ne disparaît pas. C’est quelque chose dont les patients sont conscients chaque jour, et c’est quelque chose qu’ils doivent surveiller tout au long de leur vie. Je plaide maintenant pour sensibiliser les gens à la scoliose et aux signes à surveiller, ainsi que pour organiser un dépistage régulier des filles et des garçons entre 9 et 13 ans afin de détecter ces courbures tôt, avant que les enfants n’atteignent leurs poussées de croissance et avant qu’ils n’atteignent la maturité squelettique. Détecter et traiter la scoliose tôt peut aider à réduire le besoin de chirurgies. Les patients présentant des courbures modérées peuvent bénéficier de plus d’options de traitement non chirurgical, ce qui peut aider à prévenir la nécessité d'une opération. Les dépistages dans les écoles canadiennes ont été interrompus au début des années 1980, mais nous avons maintenant plus de 40 ans de progrès dans la détection, le port de corsets et les traitements, et nous savons que détecter la scoliose tôt conduit à de meilleurs résultats pour la plupart des patients. Sensibiliser à la scoliose chez les patients de tous âges aiderait également à offrir de meilleurs traitements pour les adultes, aidant à préciser quelles options peuvent leur être proposées.
Notre parcours avec la scoliose a commencé en 2019, lorsque notre fille de 9 ans a été diagnostiquée avec une scoliose idiopathique adolescente, avec une courbure modérée de 35 degrés. J'avais remarqué quelque chose d'anormal dans l'apparence de ma fille lorsqu'elle portait son maillot de bain, et nous avons eu la chance de pouvoir obtenir un rendez-vous avec le département d'orthopédie de l'Hôpital pour enfants IWK peu de temps après, car ils suivaient déjà notre fille pour une autre condition. L'équipe de l'IWK nous a dit que nous avions de la chance d'avoir détecté la scoliose tôt : si nous avions attendu plus longtemps pour une consultation, notre fille aurait peut-être déjà été dans une situation nécessitant une intervention chirurgicale.
Au cours des 4 dernières années, la résilience de notre fille et son engagement à faire tout ce qui est possible pour éviter la chirurgie ont été admirables. Elle a pu retarder la progression de la scoliose grâce à un port permanent d’un corset TLSO, à la physiothérapie Schroth et à des ajustements ostéopathiques réguliers. À ma grande surprise et déception, aucun de ces traitements n’est couvert par le système de santé provincial de la Nouvelle-Écosse!. Avec l'absence de soutien financier pour les traitements préventifs, il n'est pas étonnant que les délais d'attente pour la chirurgie en Nouvelle-Écosse soient aussi élevés.
La scoliose doit être détectée, avant de pouvoir être traitée. J'ai appris qu'une éducation et une formation supplémentaires sur la scoliose sont nécessaires pour les médecins de famille, afin que le dépistage de la scoliose devienne une partie obligatoire des visites cliniques. En raison du manque de médecins de famille à travers le Canada, le programme de dépistage scolaire de la scoliose devrait également être reconsidéré.
L'expérience de ma famille montre qu'une identification précoce et un traitement de la scoliose peuvent retarder et, espérons-le, prévenir des chirurgies. Étant mieux pour le patient et pour la répartition des ressources limitées du système de santé.
Lori B
Lorsque nous avons entendu pour la première fois le mot scoliose, nous étions sous le choc total. Incrédulité. Confusion. D'où cela venait-il ? Personne dans notre famille n'en avait jamais été diagnostiqué—comment cela pouvait-il se produire ? Nous avons traversé des phases de culpabilité, de deuil, d'impuissance—souhaitant pouvoir retirer ce fardeau de notre fille, tout en sachant que nous ne pouvions pas. Nous avons dû compter sur les spécialistes, les groupes de soutien, et toutes les personnes qui comprenaient ce que nous vivions.
C’est alors que nous avons découvert Curvy Girls, un réseau de soutien pour la scoliose basé aux États-Unis, avec une section locale pour les jeunes à Cape Breton, en Nouvelle-Écosse—à plusieurs heures de chez nous. Désespérés d’obtenir des informations, nous avons acheté Straight Talk, un livre qu’ils recommandaient. Chacun de nous l’a lu indépendamment, cherchant des réponses, essayant de comprendre le parcours à venir, tout en reconnaissant que le plus grand défi était de voir comment notre fille de 12 ans digérait cette nouvelle elle-même.
Bien que Straight Talk ait offert des informations précieuses sur ce que d’autres jeunes et leurs familles avaient vécu, il
En tant que parents, nous avons fait de notre mieux pour maintenir un dialogue ouvert, en discutant des recherches, en posant des questions, et en partageant nos peurs et nos espoirs en famille. En février 2019, nous avons compilé une liste de préoccupations à soumettre à notre spécialiste local, qui était aussi le chirurgien de notre fille. Il était professionnel, compatissant, et a pris le temps de tout expliquer d’une manière que nous pouvions comprendre.
Au début de 2020, alors que nous nous préparions pour sa chirurgie de fusion spinale, notre fille—qui adorait l’école—nous a demandé si cela pouvait être reporté jusqu’à l’été. Le Dr Ron El-Hawary a approuvé ce changement, déplaçant l’intervention au 14 juillet 2020. Nous ne savions pas à l’époque que la COVID-19 allait bouleverser le monde.
Lorsque le moment est arrivé, les restrictions hospitalières signifiaient que mon mari et moi ne pouvions pas être dans la même pièce qu’elle lorsqu’elle est entrée en chirurgie. Il a attendu dans le stationnement tandis que je restais avec elle dans la zone préopératoire. Nous l’avons gardé sur haut-parleur du cellulaire pour l’inclure autant que possible, mais lorsqu’elle fut amenée dans la salle d’opération, nous avons été laissés dans un silence terrifiant—attendant, nous inquiétant, espérant. Les huit heures les plus longues de nos vies. Tous les « et si » traversait nos esprits. Chirurgie de la colonne vertébrale. Et si quelque chose tournait mal ? Paralysie ? Complications ?
Enfin, nous avons reçu des nouvelles—elle était en salle de réveil. Un énorme soupir de soulagement, mais nous savions que le parcours n’était pas terminé.
Une fois qu’elle a été admise à l’étage postopératoire, mon mari a pu enfin nous rejoindre. Ce moment—quand nous étions tous réunis à nouveau—était bouleversant. De nombreuses larmes ont été versées. Soulagement. Gratitude. Espoir. Malgré tout, notre fille nous a époustouflés. Elle a franchi chaque étape postopératoire— arriver à se tourner, à marcher et à gérer sa douleur, le personnel de l’hôpital a été ébahi par sa résilience. Elle a à peine utilisé la pompe autonome de médication antidouleur, et en moins de 72 heures, elle a eu son congé, ce qui est presque inédit. Même à ce moment-là, nous avons questionné le chirurgien : Était-elle vraiment en état de rentrer chez nous ? Il nous a assurés que oui.
Le rétablissement à la maison comportait des directives strictes—support pour le positionnement, mouvement limité, et patience. Mais elle l’a fait. Cinq ans plus tard, elle s’épanouit. Elle a gagné 2-3 cm en hauteur, elle a quelques limitations physiques (pas de sports à impact élevé), mais autrement, elle vit sa vie comme elle le veut. Et nous, en tant que parents, ne pourrions pas être plus fiers.
Tout au long de ce parcours, nous avons appris à quel point la sensibilisation à la scoliose est invisible. Lorsque nous avons enfin commencé à en parler—partageant notre histoire avec des amis, la famille, et des collègues—nous avons été surpris de voir combien de personnes se sont manifestées, partageant leurs propres expériences ou celles de leurs proches. Pourtant, pourquoi personne ne parle-t-il de la scoliose ? Cela touche tant de personnes, surtout nos enfants.
Cette prise de conscience nous a poussés à l’action.
Souhaitant redonner de manière significative, nous avons collaboré avec la Fondation IWK et le Centre de santé IWK pour lancer le tournoi de golf de charité Swing for Scoliosis. Contrairement aux collectes de fonds habituelles pour les hôpitaux, nous avons veillé à ce que 100 % des bénéfices nets aillent directement à l’équipe orthopédique de scoliose de l’IWK—pour soutenir la recherche, l’éducation et les soins pour les patients atteints de scoliose.
Lors du choix de la date pour notre tournoi, le 14 juillet était le seul choix qui nous semblait juste. C’était le jour où notre fille a subi sa chirurgie de fusion vertébrale—un jour qui a changé nos vies à jamais. Chaque année, nous organisons notre tournoi aussi près que possible du 14 juillet, en honorant son parcours, sa force et la résilience de chaque enfant touché par la scoliose.
En juillet 2025, nous organiserons notre troisième tournoi annuel, avec pour objectif de dépasser le don de 16 000 $ de l’an dernier. Au-delà de la collecte de fonds, notre objectif est le plaidoyer—ramener les dépistages préventifs de la scoliose dans les écoles, sensibiliser, et veiller à ce qu’aucune famille ne se sente seule dans ce parcours.
Il reste encore tant à faire. Tant de familles sont confrontées à ce diagnostic sans soutien, se demandant où se tourner. Mais ensemble, nous changeons cela.
Nous vous voyons. Nous vous entendons. Vous n'êtes pas seuls.
Avec espoir et gratitude,
Bryan & Kandra Pettigrew
Fondateurs, Swing for Scoliosis Society
http://swingforscoliosis.ca
SCOLIOSE – En 1991, ma famille, mon entourage et moi avons été brutalement confrontés à ce mot inconnu, à cette condition médicale, et propulsés dans un système inconnu fait de rendez-vous, de radiographies, de séances de recherche en tant que sujet, et, finalement, d'une chirurgie. À l’époque, cette condition n’était jamais abordée à l’école, ni lors des bilans de santé annuels, ni par aucune institution ou communauté. Pour un enfant, cela ne touche pas seulement le corps : l’impact est aussi mental. Cela engendre confusion, douleur chronique, et, en raison du manque de connaissance ou de compréhension dans la société, cela conduit aussi à un profond isolement. La société, la biologie, le yoga, les meubles, les vêtements – tout est conçu pour des corps symétriques.
« Vous aurez besoin d’une chirurgie. Sans cela, vos poumons s’effondreront sur eux-mêmes avant vos 30 ans. »
Je n’ai compris qu’à l’âge adulte l’impact psychologique de ces mots. Derrière eux, l’idée non dite de la mort possible sans chirurgie, et les risques énormes qu’on doit accepter pour subir une opération majeure. Ces mots façonnent, inconsciemment, l’enfant… et l’adulte qu’il devient.
J’ai commencé à raconter mon histoire en espérant trouver d’autres personnes vivant quelque chose de similaire. Très vite, nous nous sommes réunis autour du constat d’un vide : un manque cruel d’éducation, de communauté et de sensibilisation. C’est ainsi qu’est néela Scoliosis Alberta Society.
Plus tard, j’ai pris le rôle de parent. Heureusement, avec les connaissances que j’avais acquises sur la scoliose et le dépistage, j’ai su repérer l’asymétrie dans la posture de mon fils en pleine croissance. Il ne ressentait pas les douleurs qui avaient mené à mon propre diagnostic, mais je savais qu’en faisant un test de flexion vers l’avant, on verrait clairement l’asymétrie qui nécessitait un suivi pouvant mener à un diagnostic de scoliose.
En tant que parent, la pression est tout autre. On ne veut surtout pas se tromper dans les décisions prises pour son enfant. Je cherchais désespérément une meilleure compréhension, une plus grande ouverture sur les traitements alternatifs. Comme beaucoup d’autres familles, j’ai vécu cet état de chaos anxiogène. Pour apaiser mon sentiment d’impuissance durant les longs délais d’attente, je me suis plongée dans l’étude des traitements complémentaires aux protocoles médicaux standards. Je suis devenue une détective, gérant une quantité impressionnante d’informations, me formant seule tout en espérant faire les meilleurs choix pour éloigner ultimement, mon fils de la chirurgie que j’avais moi-même subie.
De mon expérience, à la fois en tant qu’ancienne patiente et aujourd’hui comme parent, je suis convaincue que le dépistage précoce est la première étape vers une meilleure éducation du grand public. Cela permettrait aux familles de comprendre pourquoi l’examen est fait et que la scoliose pourrait concerner leur enfant. L’enjeu est de taille : détectée tôt et traitée par des approches complémentaires, la scoliose peut parfois éviter la chirurgie. Les membres de la communauté que j’accompagne après un nouveau diagnostic sont souvent perdus, tristes, anxieux et désemparés. Je suis persuadée que des programmes de dépistage scolaire, en augmentant la sensibilisation et l’éducation, peuvent donner aux familles de la confiance et les outils nécessaires pour vivre avec la scoliose, peu importe l’issue – car certaines séquelles ne disparaîtront jamais.
Le but de ce témoignage est de faire comprendre qu’en tant que patiente, mère et porte-parole, j’ai dû composer avec la santé mentale, la douleur physique chronique, le manque de soutien et de connaissances disponibles. J’ai eu la chance d’avoir un bon réseau de soutien lors du diagnostic de mon fils – ce qui n’est pas le cas de la majorité des familles. Nous devons aider pour éduquer, mettre en place des processus et des politiques pour que chaque enfant soit dépisté le plus tôt possible, et à plusieurs reprises pendant la croissance, s’il présente des facteurs de risque. Les anciennes études suggérant que le dépistage était inefficace ont été invalidées, pourtant, nous ne dépistons toujours pas, alors que de nombreux autres pays le font systématiquement pour tous les enfants. Personnellement, sans aucun dépistage ni éducation, j’ai souffert physiquement et mentalement et j’ai été diagnostiquée si tard qu’on m’a immédiatement recommandé la chirurgie. Mon fils, comme beaucoup d’enfants, n’avait pas de douleur ou ne savait pas comment l’exprimer. Sans les connaissances que j’avais acquises, je n’aurai pu le dépister moi-même, tôt, et mettre en place des traitements alternatifs et complémentaires aux protocoles de soins conventionnels.
À ce jour, il n’a pas eu besoin de chirurgie. Chaque enfant devrait avoir cette chance.
Cynthia
Patiente, Mère et Presidente, Scoliosis Alberta Society
http:/scoliosisalberta.ca
Je suis scoliotique depuis 35 ans, mère de deux enfants ayant reçu un diagnostic de scoliose, et technologue en physiothérapie, spécialisée en douleur chronique. Je traite aussi des scolioses douloureuses grâce à la méthode Schroth, avec la certification P2, le plus haut niveau. Voici mon témoignage.
À 13 ans, après une blessure au genou qui m’a forcée à arrêter la danse pendant six mois, j’ai été suivie par plusieurs professionnels de la santé, mais aucun n’a examiné mon dos. C’est une amie de mon cours de danse qui a remarqué un changement dans ma posture lorsque j’ai réintégré le cours. Ma professeure a effectué un test de dépistage de la scoliose, qui s’est révélé positif. J’ai ensuite été référée à un orthopédiste, et les radiographies ont confirmé une scoliose idiopathique modérée à sévère, avec une courbure de 30° thoracique et 25° lombaire.
J’ai rapidement commencé de la physiothérapie spécifique (RPG) et des suivis réguliers, mais je n’ai jamais eu de corset. Avec le recul, je sais que j’en aurais eu besoin. Je me demande encore aujourd’hui si un dépistage plus tôt et un traitement adéquat auraient changé mon parcours et ma qualité de vie. À l’adolescence, j’ai subi des moqueries en raison de ma gibbosité, mais j’ai quand même vécu une jeunesse active et sans douleur. C’est plutôt la suite qui a été plus difficile.
Contrairement à beaucoup de cas de scoliose idiopathique de l’adolescence où les courbures se stabilisent après la croissance, les miennes ont continué à progresser. À 24 ans, j’avais atteint les critères pour une chirurgie, et j’ai subi une fusion vertébrale avec des tiges de Harrington sur dix niveaux, ainsi qu’une costoplastie pour corriger ma gibbosité. J’étais extrêmement stressée à l’idée de me réveiller paralysée après cette chirurgie très invasive, d’autant plus que, travaillant en physiothérapie, je comprenais bien les risques. C’est d’ailleurs la première chose que j’ai vérifiée en salle de réveil. Malgré une fuite de liquide céphalo-rachidien et un léger problème pulmonaire, l’opération s’est bien déroulée, et j’ai récupéré plus rapidement que prévu pour mon âge.
Pendant trois ans après ma première chirurgie, tout allait bien : mes courbures étaient revenues à 20°. Mais un mois après mon premier accouchement, j’ai commencé à ressentir des douleurs très intenses, surtout la nuit et qui compliquaient mon quotidien avec un nouveau-né. Mon médecin pensait que c’était lié aux hormones ou à la fatigue. Un premier examen radiologique n’a rien révélé. Ce n’est qu’au bout de six mois, quand ma cicatrice s’est ouverte, qu’on a découvert une ostéomyélite, un bris de tige et des vis. J’ai dû être réopérée en urgence, à 700 km de chez moi, car aucun spécialiste de la scoliose n’était disponible dans ma région. J’ai dû sevrer ma fille brutalement pour partir.
La chirurgie, bien que plus courte, a été plus compliquée que première : j’étais gravement infectée, mes muscles étaient nécrosés, et j’ai perdu énormément de sang. Ils ont dû terminer l’intervention en urgence malgré les transfusions. On m’a retiré tout le matériel sans le remplacer, puisque ma colonne était déjà fusionnée. Malheureusement, un drain a été cousu par erreur. Lorsqu’ils ont tenté de l’enlever, mes muscles ont réagi violemment et sont restés en spasme pendant un an. Je pouvais bouger après quelques heures d’échauffement, mais la nuit, au repos, je ne pouvais même plus me tourner seule dans mon lit — à 28 ans, devoir réveiller mon conjoint pour ça était très humiliant.
Dès les premiers suivis radiologiques après ma deuxième opération, une nette détérioration de mes courbures a été constatée. Très vite, je répondais à nouveau aux critères pour une troisième chirurgie. Ne voulant pas revivre une autre intervention lourde, j’ai pris la décision de ne plus consulter d’orthopédiste et de cesser les suivis radiologiques. Comme je n’avais pas de douleur à ce moment-là, j’ai choisi de poursuivre mon chemin seule.
Étant scoliotique, je savais que mes enfants avaient plus de risques de développer une scoliose à leur tour à cause de la génétique. En tant que mère de trois enfants, j’étais horrifiée à l’idée qu’un d’eux doive traverser le même parcours que moi. En tant que professionnelle de la physiothérapie et mère scoliotique, j’ai régulièrement fait le dépistage de la scoliose sur mes enfants dès leur jeune âge, afin de les détecter le plus tôt possible.
À l'âge de 7 ans, j'ai remarqué une anomalie chez ma fille lors du test de flexion avant. Après consultation et radiographies, elle a eu un diagnostic de scoliose fonctionnelle, avec une courbure légère de 7° sans rotation des vertèbres. Elle a commencé des exercices spécifiques de physiothérapie (RPG), ce qui a permis de ramener la courbure à zéro très rapidement. Aujourd'hui, à 22 ans, elle n'a plus aucune trace de scoliose. Si je n'avais pas fait ce dépistage, il est probable qu'elle aurait encore des répercussions.
Je pensais que mes enfants avaient tous échappé à la scoliose, mais lorsque mon plus jeune, âgé de 15 ans, a subi un fort impact lors d'un entraînement de hockey, j'ai découvert, lors du test de flexion avant qu'il avait un dépistage positif. Après consultation, une radiographie a révélé une scoliose structurelle de 17° en thoracique et 7° en lombaire. Il a commencé des exercices spécifiques de physiothérapie (Schroth), ce qui a réduit sa scoliose à 15° et fait disparaître ses douleurs cervicales et lombaires. Aujourd'hui, à 17 ans, il fait du sport de haut niveau, qu'il n'aurait probablement pas pu faire si sa scoliose avait continué de progresser.
En tant que mère, j'ai pu diagnostiquer la scoliose chez deux de mes trois enfants. Tous les enfants n'ont pas la chance d'avoir une mère qui connaît les tests de dépistage et qui peut agir rapidement pour leur donner les traitements appropriés. Ce test, qui prend moins de deux minutes, pourrait faire une réelle différence pour des centaines d'enfants au Canada.
Au fil des années, malgré ma vie active avec mes trois enfants et ma participation à des compétitions sportives, j'ai commencé à me sentir de plus en plus voûtée vers l'avant. Plus la journée avançait, plus il m'était difficile de rester redressée. Des engourdissements et des douleurs ont progressivement apparu. Ma tête était de plus en plus inclinée vers l'avant, et j'avais la sensation que mon cou allait céder sous le poids de ma tête. Je ressentais souvent mes côtes toucher mon bassin et se chevaucher. J'ai aussi traversé une période de douleurs neuropathiques intenses, nécessitant des médicaments qui ralentissaient mon système nerveux et affectaient ma cognition. Ce fut une période difficile, où mon humeur, ma patience et ma famille ont été fortement mises à l'épreuve.
Je travaille dans une clinique régionale spécialisée dans le traitement de la douleur chronique. À cette époque, nous avons eu une patiente souffrant énormément de sa scoliose mais, pour des raisons médicales, elle ne pouvait pas être opérée. Malgré nos succès habituels, nous n'arrivions pas à l'aider. Après avoir exploré la littérature, nous avons découvert la méthode de traitement Schroth, une physiothérapie spécifique à la scoliose. Notre équipe a obtenu la certification et avons commencé à utiliser cette méthode avec elle. C’est ce qui a réellement fait la différence pour notre patiente. Elle a pu réduire ses narcotiques, recommencer à marcher, mieux dormir la nuit et, bien que toujours affectée, elle a retrouvé une bien meilleure qualité de vie.
Lors de ma certification en Schroth, j’ai pris le temps d’autoanalyser ma propre condition et j’ai réalisé qu’elle était encore pire que je le croyais. En plus de ma scoliose, j’avais maintenant une cyphose thoracique marquée, alors qu’à l’adolescence, ma région thoracique était plutôt trop aplatie. J’ai donc décidé de tenter la méthode Schroth pour moi-même — et ça a été, sans contredit, ce qui m’a le plus aidée en 35 ans de parcours. Mon objectif principal était simplement de stopper la détérioration… mais j’ai obtenu bien plus : ma posture s’est grandement améliorée, tous mes douleurs, engourdissements et sensations étranges ont disparu dès la première semaine. Et j’ai même grandi de 4 cm grâce au redressement de ma posture!
Ma physiothérapeute Schroth, très expérimentée et à la fine pointe de sa pratique, m’a aussi recommandé de combiner les exercices avec le port d’un corset pour consolider les acquis et mieux intégrer cette nouvelle posture. Ce que je trouve un peu ironique, c’est qu’on ne m’a jamais proposé de corset à l’adolescence — et voilà que je me retrouve à en porter à l’âge adulte! Le corset pour adultes scoliotiques ou cyphosés, est encore peu connu et peu étudié, mais, pour moi, c’est une option précieuse pour éviter une troisième chirurgie vertébrale lourde.
Pour moi, le corset agit comme des "tiges externes" : il m’aide à me redresser, tout en étant amovible, non invasif et avec peu de risques. Certains craignent une atrophie musculaire, mais après deux ans, je n’ai rien constaté de tel, sûrement grâce à mes 45 à 60 minutes quotidiennes d’exercices Schroth. Et franchement, même s’il devait y avoir une légère perte musculaire un jour, je préfère largement ça à une troisième chirurgie majeure du dos.
Je peux comprendre qu’il y a 35 ans, il y avait un manque important de connaissance, d’études, d’éducation, de communication entre les scientifiques et les professionnels. Je n’arrive pas à comprendre pourquoi c’est toujours le cas aujourd’hui. Je trouve primordial, le travail de la Coalition Canadienne de Dépistage de la Scoliose mise en place actuellement pour contrer ce problème. J’espère que les politiciens s’impliqueront de concert avec la coalition pour le bien des Canadiens.
Au fil de mon parcours, j’ai vu à quel point un diagnostic tardif peut bouleverser une vie. Trop d’enfants au Canada ne sont pas dépistés à temps pour leur scoliose, ce qui les mène vers des traitements tardifs ou même des chirurgies qui auraient pu être évitées. Les chiffres ne cessent d’augmenter, et ça me préoccupe profondément. Avec un dépistage précoce et des soins conformes aux lignes directrices de la SOSORT, on pourrait épargner à bien des jeunes des interventions lourdes, aux conséquences physiques, psychologiques et financières importantes.
Aujourd’hui, avec mon histoire atypique, je ne sais pas ce que l’avenir me réserve. Est-ce que je pourrai vivre une retraite active, voyager, profiter de mes enfants — et peut-être un jour, de mes petits-enfants? Je me pose souvent la question : et si j’avais été diagnostiquée plus tôt, si j’avais eu un corset au bon moment?
Ce que je souhaite plus que tout, c’est que les enfants d’aujourd’hui aient cette chance : celle d’être dépistés tôt, que ce soit à l’école, chez leur médecin ou par tout autre professionnel. Qu’ils puissent recevoir les bons traitements au bon moment, être bien orientés, soutenus, et bénéficier de tout ce que la recherche et l’expérience nous ont appris.
Et si c’était votre enfant ou votre petit-enfant qui n’avait pas été diagnostiqué à temps, qui n’avait pas reçu les soins appropriés au bon moment, et qui devait maintenant subir une chirurgie après un trop long délai d’attente… que ressentiriez-vous ? Que feriez-vous?
Je m'appelle Miaya, et j'ai découvert que j'avais une scoliose comme beaucoup d'autres — par un diagnostic tardif posé par un membre de ma famille. Ma mère a remarqué une bosse dans mon dos alors que je me penchais pour faire mes lacets. Inquiètes, nous sommes allées dans une clinique, où une radiographie a été programmée. Les médecins ont évoqué la possibilité d’une scoliose ou d’une masse dans le poumon, ce qui a rendu ce premier rendez-vous particulièrement stressant. À l’époque, j’étais en classe de cinquième et j’avais deux camarades atteints de scoliose. Face à ces deux hypothèses, je soupçonnais qu’il s’agissait de scoliose, car je me souvenais avoir ressenti des douleurs dorsales lors des mêmes activités qui provoquaient des douleurs chez ces élèves. Ma famille se souvenait également de mes plaintes concernant des maux de dos, que nous avions alors attribués aux douleurs de croissance..
Une fois le diagnostic posé, j’ai été orientée vers l’hôpital SickKids pour une évaluation plus approfondie. Après des radiographies EOS, des IRM et une consultation physique, j’ai appris que ma courbure scoliotique avait déjà atteint un stade nécessitant une intervention chirurgicale. À 12 ans, entendre que j’aurais besoin d’une opération de la colonne vertébrale a été un choc immense, comme si mon monde s’effondrait. Le port d’un corset était la prochaine option, alors j’ai été appareillée immédiatement. Bien que le corset ait présenté des défis — inconfort, troubles du sommeil et attention non désirée de la part des camarades — je l’ai porté régulièrement, au minimum 20 heures par jour, sachant que c’était ma meilleure chance de retarder ou d’éviter la chirurgie.
Malgré mes efforts, ma courbure agressive a continué à progresser, provoquant des douleurs intenses. En tant qu’élève assidue, manquer l’école et certaines activités a été un autre défi de taille. J’ai passé les premières années du lycée à m’enseigner les leçons moi-même et à essayer d’étudier, enroulée dans des coussins chauffants, couverte d’A535, et en pleurs. J’ai eu beaucoup de chance que mes parents aient pu m’offrir deux massages et deux séances d’ostéopathie par semaine pour soulager mes douleurs.
Lorsque ma famille a découvert la physiothérapie Schroth, nous avons commencé à traverser l’Ontario tous les cinq semaines pour des séances intensives avec Andrea Lebel à Ottawa, tout en suivant un programme Schroth quotidien à la maison. Cela a été une expérience transformatrice, me permettant de mieux gérer ma douleur et faisant naître en moi une passion pour aider les autres atteints de scoliose. Finalement, nous avons déménagé à Ottawa pour un semestre afin que je puisse faire un stage coopératif avec Andrea et suivre le programme de façon régulière. Cependant, malgré la physiothérapie quotidienne et plus de deux années de port de corset, la progression de ma courbure ne s’est pas arrêtée. En 2018, j’ai compris que si je voulais réaliser mes rêves — devenir physiothérapeute et, un jour, être une maman capable de porter ses enfants sans douleur — je devais me faire opérer. L’impact de cette décision sur ma santé mentale est l’une des raisons pour lesquelles je suis maintenant bénévole comme mentor pour les patients atteints de scoliose, par l’intermédiaire du Centre de ressources sur la scoliose.
Je suis restée sur la liste d’attente pendant près de deux ans avant de subir une chirurgie de fusion spinale en 2020, juste quelques jours avant de dépasser l’âge limite pour être suivie à l’hôpital pour enfants. Même à 17 ans, cette intervention était, c’est le moins qu’on puisse dire, intimidante, mais j’ai eu la chance d’être entourée d’une équipe exceptionnelle à SickKids ainsi que du soutien indéfectible de ma famille et des professionnels de santé.
Aujourd’hui, quatre ans après l’opération, je ne ressens plus aucune douleur, j’ai terminé mon diplôme de premier cycle et je poursuis mes études pour devenir physiothérapeute. Je milite pour le dépistage de la scoliose, car une détection précoce aurait permis des traitements non invasifs plus efficaces et réduit les difficultés que j’ai rencontrées. Les recherches soutiennent désormais l’efficacité du corset et de la physiothérapie PSSE lorsque la scoliose est détectée tôt, mais les mesures préventives accessibles restent sous-utilisées. Le test d’inclinaison vers l’avant d’Adams, simple, économique et ne durant que 30 secondes, est une évaluation facile qui pourrait diminuer les charges émotionnelles, physiques et financières pour les patients et leurs familles au Canada. Le dépistage permettrait également de réduire les coûts engendrés par un diagnostic tardif pour le système de santé. Je m’engage pour celles et ceux qui n’ont pas eu ma chance, pour de meilleures pratiques de prévention dans les soins de santé pour la prochaine génération de patients atteints de scoliose, et pour mes futurs enfants, qui seront dépistés chaque année afin de les protéger de cette lacune critique dans le système de santé préventive actuel du Canada.
Lisez l’essai important de Miaya.
Les soins pour la scoliose au Canada 2023.
Des parents paniqués et stressés ont publié dans le groupe Facebook public « Canadian Scoliosis Group » (qui compte plus de 2400 membres et continue de croître), à la recherche de traitements pour leurs enfants. Voici une publication typique datant de 2024 :
"Bonjour, ma fille a actuellement 17 ans. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 15 ans avec un angle de Cobb de 54 degrés. À ce moment-là, on a déterminé qu’elle avait terminé sa croissance, et le spécialiste nous a dit que cela n’empirerait pas. Aucun corset ne nous a été proposé, car on nous a dit que cela ne servirait à rien pour elle. Un an plus tard, en 2023, elle a passé une nouvelle radiographie montrant que sa courbure en S est maintenant de 61 degrés. Nous sommes retournés voir le spécialiste, qui a dit que la courbure était ce qu’elle était et qu’il n’était pas inquiet, mais en tant que mère, je suis très inquiète. Il a dit que la chirurgie n’était pas une option et qu’elle ne réglerait rien dans son cas, mais j’ai lu que l’intervention est habituellement recommandée au-delà de 45 degrés, alors je me demande si une chirurgie pourrait l’aider. Ma fille souffre de douleurs chroniques depuis maintenant deux ans et ne peut plus profiter des activités quotidiennes, comme passer une journée entière à l’école ou marcher une heure dans un centre commercial. Je suis désemparée et je ne sais plus comment l’aider. Nous vivons dans une province, Terre-Neuve-et-Labrador, où il n’y a qu’un seul spécialiste pour les enfants. J’ai besoin d’aide ou de conseils — peut-être que vous, ou quelqu’un que vous connaissez, avez déjà vécu une situation similaire. Car on nous dit maintenant qu’elle est trop vieille pour les soins pédiatriques et pas assez âgée pour les soins pour adultes. Non seulement dans notre province, mais même à Toronto, à l’hôpital SickKids, ils m’ont dit la même chose jeudi dernier lorsque je l’y ai emmenée. Donc, elle tombe en quelque sorte entre les mailles du système de santé jusqu’à ce qu’elle atteigne l’âge adulte, alors qu’elle est techniquement encore une enfant. Je ne sais tout simplement plus quoi faire pour elle et je m’inquiète pour son avenir. Si quelqu’un a des conseils, je vous en prie, faites-le-moi savoir. Vous trouverez ci-dessous sa première radiographie et une photo montrant comment elle se tient."
Et une autre publication : "Quelqu’un ici est de Toronto ? Mon fils a vu sa courbure passer de 45 à 66 degrés en un an et il a maintenant besoin d’une chirurgie. Il est actuellement sur une liste d’attente de DEUX ANS. Est-ce que quelqu’un a déjà vécu cela et saurait comment obtenir une chirurgie plus tôt ? Je suis complètement dépassée."
Depuis la Colombie-Britannique (octobre 2025) : Je suis à Vancouver, en Colombie-Britannique, et les délais d’attente pour une chirurgie sont de deux ans, tandis que la scoliose de ma fille ne cesse de s’aggraver. Elle a 14 ans et souffre quotidiennement…
De la Colombie-Britannique (3 juin 2025) : cela fait deux ans que mon fils est sur la liste d’attente pour une chirurgie. Sa courbure est à 80 degrés et il peut à peine se tenir debout. Le médecin parle possiblement de juillet. Je croise les doigts.
Où habitez-vous ? Quel hôpital et quel chirurgien ? Ma fille avait une courbure en S
(Il existe des centaines de témoignages bouleversants de Canadiens adultes atteints de scoliose — en voici seulement quelques-uns :)
"Est-ce que quelqu’un ici a des douleurs ou des symptômes liés à un angle de Cobb de 19 degrés ou quelque chose de similaire ? Merci d’avance."
"Les médecins vous diront que c’est une scoliose légère et qu’il ne faut pas s’en préoccuper, qu’elle ne devrait pas vous faire mal.
Mais c’est faux ! Parfois, la douleur est atroce. Au début, ils ont dit que c’était de la fibromyalgie parce qu’ils ne pouvaient pas expliquer les douleurs généralisées. Sans jamais mentionner la scoliose. Ne l’ignorez pas. C’est bien réel.
Je n’ai pas de solution miracle à vous offrir, mais une bouillotte, surmontée d’un masseur électrique, le tout recouvert d’une couverture lestée, procure un immense soulagement.
Bonne chance à vous."
"Je réside actuellement à l’Île-du-Prince-Édouard et j’étais auparavant suivie par l’IWK en Nouvelle-Écosse jusqu’à ce que je dépasse l’âge pour bénéficier de leurs soins. J’ai une courbure de la colonne vertébrale de 37 degrés sous l’omoplate droite, diagnostiquée vers l’âge de 12 ans. J’ai maintenant 23 ans, et la douleur s’est considérablement aggravée, au point qu’il m’est difficile de passer une journée complète. Je souffre de fortes douleurs au dos et à la hanche, ainsi que d’une fatigue chronique."
Je suis sur une liste d’attente depuis 4 ans simplement pour voir un médecin (que j’avais déjà consulté auparavant), et on m’a dit qu’il faudrait encore attendre 3 ans avant d’obtenir ce rendez-vous. Ça se passe en Saskatchewan pour moi. C’est une put#& de blague. Désolé, mais pas désolé : mon niveau de douleur et de frustration a atteint un sommet.
